一妇婴胎儿医学科成立20年庆典上，曾接受过宫内手术治疗的20多个家庭带着40多个双胎宝宝聚集在一起。
给尚在母体子宫内的、存在生命危险、或者脑瘫高风险的胎儿做手术，到底要看哪些指标？手术什么时候做，怎样做？手术到什么程度才算是成功？
日前，在全国首批、上海市首个由政府批准挂牌的上海市级产前诊断中心——上海市第一妇婴保健院（下简称“一妇婴”）产前诊断中心成立20周年之际，一妇婴胎儿医学科倡议成立国内首个“中国胎儿宫内治疗协作网络”。这一网络需要招募医学界更多志愿单位，打造学术共同体，着眼“规范国内胎儿医学诊疗”。据悉，这一倡议得到国内多家知名胎儿医学治疗专业机构的响应。
“给身处母亲子宫内的胎儿做手术，不是‘放卫星’。有的手术干预不需要在宫内冒险进行，手术也不是做完没事就算成功。”协作网络的倡议发起人、一妇婴产前诊断中心的的创办人段涛介绍，发起协作网络倡议的初衷就是希望能够形成一个“规范化的学术共同体”。而这种“规范”不仅要让同行知道、遵守，还要让患者知道，有最起码的风险公示。
段涛说，胎儿医学相比给成年人进行外科干预治疗，实际上更加“高精尖”，“我们要在孩子器官还没完全长好的情况下，在母亲子宫里手术。要保证胎儿和母体的共同安全。”
这赋予了胎儿医学更加神圣的使命——保孩子，保母亲、并且保母亲未来的生育能力。
“中国胎儿宫内治疗协作网络将是一个开放性的学术联盟，由原来医生之间自发形成的‘微信群’和‘朋友圈’，转型为自觉的协作网络，由此加强学术交流与科研合作，规范国内胎儿宫内治疗，希望更多的志同道合者加盟。”段涛说。
然而，就是这样一个对医技要求很高、伦理要求很高的专业，却始终没有一套规范的诊疗方案。过去多年来，段涛见到太多为了做一台“神奇的手术”而“放卫星”的情况，“前不久刚有媒体报道过，某某医院做了一例胎儿宫内干预手术，刚做完，就对外报道成功了。后续报道有没有？没有了，因为孩子后来死了，说明手术并不成功。”
协作网络的未来，将按照“规范先行、制度先行、培训先行”的原则推进后续工作。
一妇婴胎儿医学科主任孙路明告诉记者，实际上真正有医学指征、需要做胎儿宫内干预的病例并不多，“我国胎儿医学处于起步阶段，各家医院开设相关学科中心的积极性很高，有必要进行规范、强化培训。”孙路明介绍到，以荷兰为例，整个国家只有一个胎儿医学中心，并且“已经够用了”。
一妇婴是我国国内较早成立胎儿医学科的医院，它曾创造了众多的“第一例”。比如，第一例氯化钾选择性减胎、第一例EXIT手术成功、第一例独立胎儿镜手术成功、第一例独立经胎儿肝静脉宫内输血成功、第一例独立胸腔-羊膜腔导管引流成功、第一例独立胸腔-羊膜腔导管引流成功、第一例胎儿室上速母体给药转律成功、第一例独立胎儿心脏介入手术成功等。
但即便如此，孙路明还是会在手术前反复告诉患者“失败的可能性”。针对双胎输血综合症，使用她最熟悉的3种宫内干预技术，她仍然会告诉患者胎儿会有5%-6%的宫内脑瘫可能性、出生28天存活率大约为85%。不能接受的患者，会选择流产。
“有的医院不这样，可能只做了一个成功案例，就告诉患者这项技术成熟了。存活率甚至比我们还要高。”孙路明说，这正是胎儿医学亟需“规范”的最主要原因。
今年，作为牵头单位及部门，一妇婴胎儿医学科联合了全国七家单位（中国医科大学附属盛京医院、北京大学第三医院、山东大学附属山东省立医院、中山大学附属第一医院、重庆医科大学附属第一医院、广州医科大学附属第三医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院）的胎儿医学中心，成功申请2018年度国家重点研发计划“生殖健康及重大出生缺陷防控研究”重点专项——“重大胎儿疾病宫内诊断和治疗新技术研发”，该联合申报项目于2018年8月获得正式立项（项目编号：2018YFC1002900）。
孙路明希望，未来，每一家胎儿医学中心，都可以“拿数据说话”。比如某个病例，它的手术后存活率是多少、新生儿出生后存活率到底是多少、伤残率是多少？“所有的案例，都要有标准的风险提示，医生、患者都要明确知晓。”
“数据最开始向医生们公开、公示，最后向患者、向社会公示。”段涛说，理想状态是，最终人人都可以查到相关数据，并藉此判断是否需要进一步治疗，“医生尽量告知，帮助决定，不做主动推荐，最终的决定都是患者自己做的。”
据悉，协作网络近期将进行一次摸底调研，评估原有技术和治疗方法的效果，形成技术评估报告结果，以供拟加盟的志愿单位决策参考；其次将针对一些重要胎儿疾病，规范疾病筛查、诊断和治疗干预，制订相关疾病诊治共识；再次，引入国内外专家力量，制订教材与讲义，统一操作规范，加强对未来的联盟单位内部成员的理论与实践培训。
而在中远期，这个协作网络的成员单位将开展胎儿医学多中心的前瞻性科学研究，尤其是针对一些争议性的问题和方法进行专项性研究，规范不必要问题的产生。
责任编辑:齐征
