中国青年报客户端合肥9月7日电（中国青年报·中国青年网记者 王海涵 王磊 通讯员 方萍 郑雪瑛）9月7日下午，“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”（以下简称“中心”）在中国科学技术大学附属第一医院揭牌成立。现场，工作人员操作、演示了该数据系统，在大屏幕上，点击某一个省份，可以观测到该省纳入管理患者总人数和患者记录血糖总数，并能清楚看到性别分布、年龄分布、病程分布等各项指标，还能比较不同省份人群特点和治疗方案。
据了解，中心项目在中国疾病预防控制中心（CDC）指导下，在中华医学会和中国医师协会的项目支持下，由中国科学技术大学和中国科学技术大学附属第一医院（安徽省立医院）具体牵头建设。中心主任、中国科大附一院副院长翁建平教授介绍，该中心采用慢病智能化管理模式，集中国Ⅰ型糖尿病的病例登记数据库、标本库、结构医学教育知识库及医患沟通功能于一体，通过互联网、可穿戴技术等支持，实现全国Ⅰ型糖尿病患者的日常统一管理，提高我国基层医疗机构Ⅰ型糖尿病诊疗质量。
图为中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心成立会议现场。黄歆摄
同时，该中心将发挥大数据功能，为中国Ⅰ型糖尿病的流行病学研究及医疗健康行政部门决策提供支持参考。目前全国已有58家分中心医院的100多名专业医护人员在线为2万名接入该中心的Ⅰ型糖尿病病友提供日常服务。
“现在Ⅰ型糖尿病青少年患者的治疗现状并不太乐观，有很多制约因素，我们希望引起全社会关注。”翁建平教授指出，Ⅰ型糖尿病目前已成为严重威胁青壮年和少年儿童健康的疾病之一。由于Ⅰ型糖尿病的发病低龄化及中国地域辽阔的特点，患者的分布呈现出很强的隐秘性及离散性的特征，使得流行病学研究、患者的规范化管理、社会救助保障制度的建设都落后于很多国家。
2013年至2017年，翁建平带领国内内分泌糖尿病领域和儿科领域的专家共同开展中国全人群Ⅰ型糖尿病患者登记注册管理研究，覆盖全国13个研究区域7大行政区10%的全国人口，505家医院参与。
最终，通过多中心观察性研究，团队摸清了我国Ⅰ型糖尿病全人群发病率，这也是国际上第一次把Ⅰ型糖尿病全人群发病情况了解清楚。2018年1月4 日，相关研究结果在《英国医学杂志》（BMJ）和美国科学促进协会网站发表。
“研究发现，在对被调查人群进行诊断时，Ⅰ型糖尿病急性并发症比例高，诊断人群半年内糖尿病酮症酸中毒发病率高达40%。这一数据提示我们，我国Ⅰ型糖尿病患者大多诊断太晚，需要提高早诊率。”翁建平说道。
“血糖控制仅仅是一个方面，糖尿病患者的血压和血脂也都要达标。”根据相关研究成果，翁建平指出，我国目前只有10%的Ⅰ型糖尿病患者血压、血糖和血脂都达标。“将近90%的Ⅰ型糖尿病病人暴露在危险因素中，将来很容易发生糖尿病肾病和心血管病变，一半的人已发现酸中毒。”
他认为，对Ⅰ型糖尿病的急性并发症和容易发生的慢性并发症，如果运用现代科技手段，完全可以达到好的控制效果，但我们目前还没有做到。
翁建平表示，科学控糖、规范管理尤为重要。糖尿病已不单是一种慢性病，而成为一种社会现象，需要依靠全社会、多方面的关注，医院和医生“单打独斗”的局面亟需改变。“只有治疗、教育、管理多措并举，多方共同努力，才能让患者的生活质量得到提高。”
图为研究团队为糖尿病患病儿童制作的手绘读本等产品。中国青年报·中国青年网记者 王海涵摄
为了真正把患者需要汇集起来，让更多人受益，2015年，翁建平牵头在全国率先发起Ⅰ型糖尿病关爱项目，团队自主研发出对Ⅰ型糖尿病患者进行自我管理教育的手机APP“糖糖圈”。
病人加入“糖糖圈”，可以记录自己的血糖监测数据，分享自我管理经验以及提出问题，同时获得其他患者以及家属的评论和鼓励，实现同伴以及医患之间的交流。
此外，针对患病青少年，翁建平和团队不光解决疾病问题，邀请心理咨询师入驻平台，举办各种线上心理讲堂，弥补了国内该领域心理干预团队缺乏的困境。
“随着信息技术和人工智能迅猛发展，疾病的防治和科研正在走向智能化，数据是宝贵的资源，数据就是科研的基石。中国Ⅰ型糖尿病智能管理与大数据中心的成立，是我院智慧医院建设的重要组成部分，也是对中国科大新医学的创新实践。”中国科大附一院党委书记刘同柱表示。
图为中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据系统展示。中国青年报·中国青年网记者 王海涵摄
“经验表明，Ⅰ型糖尿病诊疗重在管理，如能从诊断、监测、治疗、患者教育、患者自我管理等方面做到环环相扣，落到实处，可大大延长患者生存时间。”安徽省科技厅副厅长罗平表示，成立“中国Ⅰ型糖尿病智能化管理与大数据中心”，对推进健康中国、健康安徽建设，造福百姓健康具有重大现实意义。
翁建平介绍，未来，中心在保障数据信息安全性的基础上，将重点做好三大平台的建设工作：一是糖友全天候实时救助平台，对需要咨询、血糖调整等帮助的线上糖友实现24小时实时救助响应；二是科学研究共享互动平台，通过数据汇总、统计，分析全国各省、市医疗机构对Ⅰ型糖尿病患者的实时干预互动情况，搜集患者地域分布信息、血糖管理信息、临床特征信息、人口学信息，为更多有志于Ⅰ型糖尿病科学研究的同道服务；三是政策制订数据支撑平台，为CDC及其他国家医疗健康行政部门的政策制定提供数据支持。
“希望通过大数据中心，对Ⅰ型糖尿病患者采取注册登记制度，实施‘中心化’的统一管理，为Ⅰ型糖尿病纳入国家大病医保或多方支付等模式提供可能。”翁建平呼吁，欢迎全国乃至全球各地的研究中心加入该集中管理平台，共同为中国乃至全球糖尿病防控事业贡献自己的一份力量，为更多患者造福。
责任编辑:张胶