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天之来鸿 | 我的康复人生(3)

来源:公众号品达生活 06-21 19:47
作者:张志宏

核磁共振和CT结果出来了,腰椎没有问题。我对医生说,您就抓紧时间全面系统检查吧,不符合医保报销标准的,我自费。我的这个态度,节省了医生踌躇和与病人商量的时间。


诊查阶段我只用两种药,一种是止痛药,一种是安眠药。对用药我向医生提出了自己的建议,效果排第二,成瘾性低排第一。疼痛我能忍,保证不会又哭又闹。脊柱上动刀,不用止痛泵确实有人会疼得喊起来。


等待治疗期间,有相信中医的朋友劝我,等着也是等着,不如找中医按摩和喝点汤药。我感谢了朋友的好意,但坚持认为,确诊永远是第一位的,治疗必须依据诊断再做出决策。事后朋友吓出一身的冷汗,也许一次按摩就能夺走我的性命。


感谢医院,这时已经将我排在了重要病人的位置。医生下单后,护工可以马上推我下去做检查,主任们已经不用再亲自打电话向各科室求助了。而当我被推回十四楼的时候,医生也已经收到了检查结果。医生们在争分夺秒地抢时间,尽快确诊和作出治疗方案。


一直没让远在加拿大的儿子回来,潜意识里我还觉得自己能应付。但儿子昼夜不眠不休,不停查找国外的医学文献。在医院出结果之前,儿子已经告诉我几种可能性,其中一种就是肿瘤。



那是一个下午,忽然进来五六位医生和朋友。主任就站在我的身边,但说话的却是朋友。他说现在必须通知我的儿子了。下边的话他还在犹豫,其中的闺蜜直接拨通了儿子的电话,只一句:天天,放下手里的任何事情,能多快有多快回来。


确诊结果是颈椎二三节处椎管内肌膜瘤,椎管里长满了肿瘤,压弯了神经。


一种非常奇怪的感觉,我笑了:好了,什么都不要说了,我全明白了。我相信医生,你们的决定就是我的决定。


在医生和朋友们看来,这肯定是一场非常沉重的谈话。而我却奇怪地释然了,病因找到了,剩下的真就是医生的事情了。


上级领导考虑到北京的医疗条件普遍比较好,从北京来看我时说已经联络好北京的三家医院,随时可以转回北京手术。我非常感动,但是略加思考回答,我已经不能坐救护车了,任何一个急刹车都会导致严重后果。另外,天津是直辖市,我相信天津整体的医疗水平不会比北京差很多,我更相信田主任和其他医生的个人能力。还有,转回北京可能会要重新做些检查,我的病情已经不给耽搁的时间了。所以,留在天津手术。


领导觉得我的选择是明智的,但是莫名其妙的是医生忽然没了动静。我赶紧让儿子去找医生询问,原来来打针的护士听到了领导的谈话,打完针走了,却没听到我下边的话。又让儿子一分钟不耽搁找到医生,说我就在这家医院手术。


于是,终于等到了签手术同意书的时候。儿子签字,我申请在上面写了些字,大意是:本人神志清醒,对所写文字负法律责任。术中出现任何情况和问题需要做超出手术方案的处置时,本人全权授权给医生作出决定,不要与家属商议。因此而产生的所有问题包括本人身故,家属均不得找医生和医院的任何麻烦。


几年前我在做另外一次手术的时候也签了这些文字。我的理由是,即使是医生,只要不是本科室专家,也没有能力对手术室里的状况作出精准判断。与家属商量、让家属签字的唯一好处是医生和医院免责,于病人毫无益处。另外,我的身体我做主,凭什么事关生命的决定要由家属匆忙作出?说实话,我也真不愿意让儿子还稚嫩的肩膀扛上如此沉重的责任。


术前查房,我真诚地感谢了医生们肯于冒风险给我手术。在美国,只有激进的医生才会采取手术的。毕竟,我得的是发病率几十万分之一的稀罕病。


那段时间,恰好网上流传着一位跟我得一样病的患者去美国治疗的文章。朋友们也劝我参考下,我告诉他们:第一,我连躺在救护车上去北京都危险,怎么可能去美国?第二,放疗方案儿子早就跟我说过,我的病情已经容不得一期一期做放疗了。第三,仅就手术而言,中国的医生比任何发达国家的医生都熟练。第四,我的主治医生也是英国留学回来的大专家,合作的另外一位神经外科专家也是从国外回来的大专家,比找不了解的美国专家更靠谱。


写那篇文章的患者不知道现在怎样,放疗不能根除病灶,所以他复发的可能性比手术要高很多。而五年大复查,我的椎管里非常干净。


最近有部很好的影片《别告诉她》,描述的就是中国普遍存在的现象,病患不知情,家属和医生都不告诉他或她。病人连病情都不能得知,更何况对治疗方案能发表意见和作出决策。


很早我就开始写遗嘱,每年都会更新。但是有一条是最近两年加上的,是不会更改的,就是临终不需要也不允许过度治疗。我,对于自己的治疗要拥有完整的知情权和决策权。


去年,我又与北大的一群天津校友一起,成为器官捐献的志愿者。也许哪天我想明白了,还会成为医学院学生的大体老师。没有什么不可能,一生专职、兼职老师,生命终止了,还能做最后一次老师。未尝不可。


好像说远了,但似乎没有跑题。治疗,不光是医生的事,也非常需要患者的配合,需要患者的人生智慧和理性思考,需要患者对很多关键问题做出决策。而患者的这些决策往往会对治疗效果产生影响。


这个世界上,没有谁能比你更了解自己的身体、更关注自己的身体。而且我相信,这个世界上最爱你的人是你自己。所以治疗过程的系统决策权应该掌握在自己手里。


(内容来自公众号品达生活,经作者授权转载)

责任编辑:夏瑾

流程编辑:夏瑾

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